International Rare Histiocytic Disorders Registry (IRHDR)
Les maladies rares histiocytaires sont caractérisées par l'infiltration d'histiocytes non-LCH dans un ou plusieurs organes. Elles peuvent aller des maladies localisées qui disparaissent spontanément à des formes disséminées et progressives qui peuvent parfois mettre la vie en danger. Étant donné qu'elles sont extrêmement rares, la compréhension de leur cause est limitée, ainsi que les meilleures options de traitement. Les médecins, les patients et les parents d'enfants présentant un cadre histiocytaire consultent fréquemment des membres de la Société Histiocytaire sur la meilleure manière de traiter ces troubles. Très souvent, il est impossible de faire des recommandations spécifiques en raison du manque de données prospectives sur les effets ou même de vastes séries rétrospectives de cas. La création d'un registre international des maladies histiocytaires rares (IRHDR) pourrait faciliter un diagnostic uniforme de la maladie, ainsi que le recueil et l'analyse du traitement clinique et épidémiologique et les données sur la survie des patients avec maladie histiocytaire rare. Le registre peut aussi entraîner de futures recommandations thérapeutiques, fournir un cadre pour de futurs essais cliniques et créer d'excellentes occasions de recherche.
Primary Outcome:
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Ces ressources sont fournies en partenariat avec Société canadienne du cancer