Application interactive en ligne d’information et de soutien par les pairs pour les patients atteints du syndrome de résection antérieure basse

Titre officiel

Application interactive en ligne d’information et de soutien par les pairs pour les patients atteints du syndrome de résection antérieure basse (SRAB) : un essai multicentrique, contrôlé et à répartition aléatoire

Sommaire:

Après une intervention chirurgicale pour un cancer du rectum, de nombreuses personnes subissent des changements dans leurs habitudes intestinales, qui peuvent inclure le besoin de vider leurs intestins plus souvent, des fuites accidentelles de selles ou de gaz, l’envie soudaine d’aller aux toilettes, etc. Le terme « syndrome de résection antérieure basse » ou SRAB est utilisé pour décrire ces symptômes. Le SRAB a des répercussions négatives sur la qualité de vie du patient et peut être une source de frustration, car il n’existe pas d’intervention unique qui se soit avérée efficace pour le SRAB, et chaque patient doit procéder par essais et erreurs pour trouver sa solution. Les personnes qui luttent contre le SRAB disent se sentir désespérées et isolées. Le soutien par les pairs est une relation de soutien entre des personnes qui vivent des expériences communes ou sont confrontées à des défis semblables. L’objectif de notre étude est d’évaluer si l’utilisation d’une application en ligne de soutien par les pairs avec des mentors formés qui ont eux-mêmes vécu ou vivent avec le SRAB permet aux patients de mieux gérer leurs symptômes du SRAB et d’améliorer leur qualité de vie.

Description de l'essai

Critères d’évaluation principaux :

  • European Organization for Research and Treatment of Cancer – Questionnaire sur la qualité de vie – Questionnaire C30
  • Évaluation du « changement » par le biais de l’European Organization for Research and Treatment of Cancer – Questionnaire sur la qualité de vie – Questionnaire C30 après six mois

Critères d’évaluation secondaires :

  • Mesure de l’activation du patient
  • Changement dans les mesures d’activation du patient
  • Score de la fonction intestinale du syndrome de résection antérieure basse
  • Score de la fonction intestinale du syndrome de résection antérieure basse

La proctectomie réparatrice est de plus en plus effectuée pour le cancer du rectum, permettant aux patients d’éviter une colostomie permanente. Le syndrome de résection antérieure basse (SRAB) désigne une constellation de symptômes intestinaux, notamment la fréquence, l’urgence, l’incontinence et le regroupement des selles, qui peuvent toucher jusqu’à 70 % à 90 % des patients après une proctectomie réparatrice. Les symptômes peuvent persister jusqu’à 15 ans après la résection. Actuellement, il n’existe pas de traitement standard pour le SRAB et la gestion est fondée sur les symptômes et réactive, plutôt que proactive. Un récent groupe de discussion mené dans notre établissement parmi les patients atteints du SRAB et les soignants a montré que les personnes vivant avec le SRAB éprouvent de l’anxiété et de l’isolement en raison de leurs symptômes. Le soutien par les pairs pourrait constituer une intervention psychosociale importante pour les personnes vivant avec le SRAB, en les aidant à normaliser et à valider leur expérience. Le soutien par les pairs désigne une relation de soutien entre des personnes qui vivent des expériences communes ou sont confrontées à des défis semblables. Cette approche a été associée à des résultats positifs en matière de santé physique et mentale pour plusieurs populations de patients. Notre groupe de recherche a effectué un examen complet des renseignements sur la santé en ligne destinés aux patients atteints du SRAB, et a démontré que les ressources en ligne existantes étaient généralement de mauvaise qualité et manquaient de contenu important. Sachant cela, nous avons créé une brochure éducative sur le SRAB et élaboré une application en ligne contenant du matériel éducatif sur le SRAB et un forum interactif pour le soutien par les pairs en ligne. Nous sommes maintenant dans une position optimale pour mettre à l’essai rigoureusement les effets potentiels de cette initiative sur les résultats axés sur le patient. Cette étude est un essai pragmatique, multicentrique, à répartition aléatoire, en aveugle pour l’évaluateur et en groupes parallèles, mené auprès des patients venant de cinq grands cabinets de chirurgie colorectale (Hôpital général juif; Centre universitaire de santé McGill – Montréal, Qc; Toronto Western Hospital; Mount Sinai Hospital – Toronto, Ont.; St. Paul’s Hospital – Vancouver, C.-B.). Les participants seront répartis de manière aléatoire entre le groupe d’intervention, qui aura accès à l’application de soutien par les pairs en ligne, et le groupe témoin, qui recevra uniquement une brochure éducative sur le SRAB destinée aux patients. Des mentors formés au soutien par les pairs modéreront les discussions sur le forum de soutien par les pairs, qui sera également surveillé quotidiennement par des professionnels de la santé. Les données concernant les caractéristiques démographiques des patients, leur maladie et leur traitement seront obtenues par l’examen des dossiers hospitaliers. Le critère d’évaluation principal sera la qualité de vie liée à la santé à six mois. Les critères d’évaluation secondaires seront l’activation du patient et la fonction intestinale. Nous supposons que la disponibilité de cette application (comprenant des renseignements sur le SRAB, un forum fermé de discussion entre pairs et des mentors formés au soutien par les pairs) améliore la qualité de vie liée à la santé par rapport au groupe de comparaison. Étant donné le nombre important de patients qui souffrent de symptômes du SRAB après une proctectomie réparatrice et la nature potentiellement chronique de leurs symptômes, cet essai contrôlé à répartition aléatoire pourrait apporter des connaissances importantes pour soutenir les soins axés sur le patient des survivants du cancer du rectum. La technologie abordée dans cette étude (une application mobile de renseignements et de soutien par les pairs en ligne) est facilement accessible et peut être relativement facilement mise en œuvre dans un large éventail de régions géographiques et de contextes chirurgicaux.

Voir cet essai sur ClinicalTrials.gov

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Ressources

Société canadienne du cancer

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